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Alexandra

„Ich habe vorher auch meine Lebensqualität gehabt und habe auch dafür sorgen müssen, dass ich sie irgendwie habe. Also von daher, ich schaue auch immer noch danach, dass es mir gut geht.“

Bei mir hat alles damit angefangen, dass ich nachts sehr oft Bauchkrämpfe hatte, mich morgens nach dem Aufstehen dann zuerst übergeben musste und danach heftigen Durchfall bekam. Das war so schlimm, dass ich nicht zur Arbeit gehen konnte. Ich hatte diese Symptomatik dann immer so ein, zwei Tage, dafür hatte ich dann im Jahr zwei drei Monate Ruhe und dann fing das Ganze von vorne an. Ich wurde dann immer auf Magen-Darm-Grippe behandelt. 2011 war es dann im Urlaub mit meiner Schwester besonders schlimm. Ich habe nur erbrochen, Magenkrämpfe und Durchfall. Dann habe ich mich dazu entschlossen, eine Magenspiegelung durchführen zu lassen. Aber mein Magen war vollkommen gesund und auch eine Darmspiegelung, die ja nur bis in den Dickdarm geht, hat nichts gezeigt.

Mir ging es aber so schlecht, dass meine Schwester die Notbremse gezogen und mich zu einem anderen Arzt mitgenommen hat. Ich wurde dann auch direkt ins Krankenhaus verwiesen und eine Woche lang durchgecheckt. Dort hat man herausgefunden, dass sich meine Blutwerte rapide verschlechtert haben. Zuerst vermuteten die Ärzte Morbus Crohn, letztendlich war es aber ein Darmverschluss.

„Ich wurde notoperiert und war dann drei Tage auf der Intensivstation. Man hat mir dann gesagt, dass ich einen Neuroendokrinen Tumor habe, der diesen Darmverschluss ausgelöst hat.“

Die Ärzte hatten diesen Tumor während der Operation bereits entfernt, fanden aber noch sechs Lebermetastasen, die dann behandelt wurden.
Heute geht es mir eigentlich sehr, sehr gut, obwohl ich im Sommer 2015 einen Rückfall hatte. Damals hatte ich vorher schon ein schlechtes Bauchgefühl. Der Onkologe erklärte mir schließlich, dass mich mein Bauchgefühl nicht trügt und ich insgesamt neun Lebermetastasen habe. Bei so einer großen Anzahl an Metastasen operiert man aber nicht mehr. Es wurde dann besprochen, dass ich mit einer monatlich verabreichten Depot-Spritze behandelt werden sollte. Ich habe darauf geantwortet: „Gut, verlieren kann ich nichts, dann machen wir das.“ Seitdem bekomme ich alle vier Wochen meine Spritze.
Als ich nach meiner Operation in der Reha war, hat mir ein Onkologe dort ans Herz gelegt, einen Fachvortrag eines NET-Zentrums anzuhören. Das tat ich dann auch und fühlte mich sehr gut aufgehoben. Das hat mir in dieser schwierigen Zeit sehr weitergeholfen.

„Heute kann ich sehr gut mit der Erkrankung leben und habe auch keine Ängste.“

Wenn ich auf die Diagnose zurückblicke, dann hat sie mir damals auch nicht wirklich Angst gemacht. Es wäre aber durchaus sinnvoll, ein Informationsangebot für Menschen, die an NET erkranken, zur Verfügung zu stellen. NET sind ja nach wie vor weniger gut erforscht als andere Krebserkrankungen wie Brustkrebs oder Darmkrebs.
Tanzen war schon immer meine Leidenschaft. Als ich aber die Diagnose NET bekam, wurde mir gesagt, dass ich nicht mehr tanzen dürfe. Das war mir eigentlich unverständlich warum und weshalb. Ich habe dann aber zu diesem Zeitpunkt erfahren, dass auch eine Frau, die zwar nicht mit diesem neuroendokrinen Tumor erkrankt ist, sondern einen normalen Darmtumor hatte und auch ein bleibendes Stoma, dass sie Bauchtanz macht. Diese Geschichte war so inspirierend, dass ich diese Frau kontaktierte und sie mich zu einer Schnupperstunde einlud. Und ich habe gemerkt, es macht mir Spaß, mir tut‘s gut und seitdem mache ich Bauchtanz.
Ich sorge selbst dafür, dass ich Lebensqualität habe. Ich arbeite auch selber da dran und sag jetzt nicht: „ Ärzte, Therapeuten macht mal“, sondern klar, ich tue ja auch was da dafür.

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