Diese Internetseite ist für Deutschland. Wenn Sie sich außerhalb von Deutschland befinden, bitte wählen Sie Ihr Land.
Diese Internetseite ist für Deutschland. Wenn Sie sich außerhalb von Deutschland befinden, bitte wählen Sie Ihr Land.

Ronny

„Meine Diagnose war rein zufällig und begann damit, dass ich einer Krankenschwester erzählte, ich hätte an Gewicht verloren.“

Die Geschichte zu meiner Diagnose ist vollkommen ungewöhnlich. Ich gehe jährlich in eine Asthmaklinik. Ich hatte schon immer leichtes Asthma und einmal im Jahr begebe ich mich also in diese Klinik. Ich kenne die Krankenschwester und jedes Jahr spreche ich mit ihr über ein paar Tests. Wir sprechen auch darüber, “wie es uns beiden geht” und “wohin uns die nächste Urlaubsreise führt”. Und am Ende fragt sie, ob es noch etwas gibt.

Eigentlich wollte ich ihr an diesem Tag gar nichts erzählen, so sagte ich nur: „Ich denke, ich bin etwas dünner, als ich tatsächlich angenommen habe.“

Sie erwiderte: „Denken Sie, dass Sie Gewicht verloren haben?“ Ich verneinte. Darauf sagte sie: „Nun gut, um absolut sicherzugehen, machen wir ein paar Blutuntersuchungen.“

Einer der Blutwerte (das Hämoglobin) war sehr niedrig. Also bat sie mich, den Test zu wiederholen, um sicherzugehen, dass es kein regelmäßiger Wert war. Beim zweiten Test war der Wert sogar noch niedriger. So bekam ich einen Anruf und man sagte mir, ich solle sofort zum ausgemachten Termin beim Hausarzt gehen. Ich fragte mich, was da wohl mit mir los ist.

Als ich in seine Praxis ging, meinte der Arzt, er hätte nicht erwartet, bei solchen Hämoglobinwerten einen Mann in so guter Verfassung zu sehen. Er sagte mir, dass diese Werte ein Zeichen für eine durch Eisenmangel bedingte Anämie wären und dass er mich an eine Spezialklinik überweisen würde. Ich sagte: “Gut, okay”, ging los und dachte nicht daran, dass irgendetwas nicht in Ordnung wäre.

Letztendlich kam ich wieder.Ich bin in der Zwischenzeit sogar für zwei Wochen in den Urlaub gereist, den ganzen Weg nach Barbados., und der Folgetermin lag obendrein noch einen weiteren Monat vor mir. Ich sagte mir: “Es ist nicht gerade der richtige Zeitpunkt für mich“, und ich erinnerte mich plötzlich daran, dass ich die Krankenversicherung meiner

Firma, in der ich war, in Anspruch nehmen konnte. So telefonierte ich und bat den Hausarzt, mich an einen Facharzt zu überweisen und bekam innerhalb von 48 Stunden einen Termin.

Der Facharzt sprach sofort einen Verdacht aus und schickte mich zu einer Computertomographie. Und siehe da, es kamen allerlei Dinge zum Vorschein und letztendlich wurde eine Biopsie der Leber durchgeführt. Danach ging ich zum Onkologen, der mir mitteilte, ich hätte metastasierte neuroendokrine Tumoren.

Wenn ich daran zurückdenke, wie ich mich damals fühlte, war es eigentlich nicht das, was ich dachte, zu jener Zeit zu fühlen, wenn Sie verstehen, was ich meine, weil ich wahrscheinlich völlig unter Schock stand. Ich denke, ich habe verleugnet, dass ich tatsächlich Krebs hatte, und manchmal möchte ich mir meine Scans von meiner Diagnose ansehen und auf den Wortlaut schauen (den ich jetzt verstehe) und sagen: “Oh ja, ich hatte definitiv Krebs.”

„So verleugnete ich die Krankheit und war wütend darüber, und wissen Sie, die seltsamste Sache dabei war, dass die Wut dadurch kam, dass ich bei der Arbeit so viel zu tun hatte und die Krankheit meine Arbeit beeinträchtigen würde. Es ist erstaunlich, über welche Dinge ich damals nachdachte; ich wollte einfach nur sagen, “Tun Sie, was Sie tun müssen, heilen sie meine Krankheit und ich werde auf die Arbeit zurückkehren. Ich habe so viele Dinge zu erledigen.“

Das ist einer der Gründe, warum ich mich wieder in die Arbeit stürzte, denn so konnte ich versuchen, mich irgendwie davon abzulenken. Doch im Nachhinein hätte ich vielleicht eingehender über die Krankheit und über meine eigene persönliche Strategie nachdenken sollen – inwieweit ich damit umgehen sollte, wie sie mich beeinträchtigen würde und wie ich damit fertig werde. Und schließlich nahm ich meine Krankheit an.

Nun, da ich schon seit einiger Zeit mit der Krankheit lebe, habe ich ziemlich viel darüber gelernt, wie sie mich in der Zukunft beeinflussen könnte. Und deshalb bin ich ein sehr proaktiver Patient. Ich stehe für mich selbst ein – ich führe ein Tagebuch über alles, was passiert – zum Beispiel wie ich geschlafen habe, um zu sehen, ob sich das auf die Müdigkeit auswirkt, was ich esse, um zu sehen, ob das meine Darmtätigkeit beeinflusst. Ich mache Notizen über meine körperlichen Aktivitäten, welches Gewicht ich habe, ob sich mein Gewicht verändert hat, wobei ich immer im Hinterkopf habe, dass mein Gewicht der Auslöser für meine eigentliche Diagnose war. Deshalb behalte ich es im Auge. Und ich bin mit meinem Gewicht derzeit zufrieden. Eigentlich bin ich viel leichter, als ich es vor der Diagnose war. Tatsächlich habe ich nun mein Idealgewicht, was nicht heißen soll, dass ich besonders übergewichtig war, denn ich bin immer ein schlankes Kerlchen gewesen.

„Jetzt bin ich sehr, sehr proaktiv, und mein Tagebuch hilft mir, Probleme zurückverfolgen, wenn ich denke, dass es etwas gibt, was ich entweder meinem behandelnden Arzt mitteilen sollte, da es für ihn hilfreich sein kann, oder meinem Onkologen sagen sollte, damit das multidisziplinäre Team einen Blick darauf wirft und darüber nachdenkt. Es funktioniert gut, denn meine behandelnden Ärzte sind hilfsbereit und haben immer ein offenes Ohr für mich. Die meisten Menschen bekommen einen Teil meiner Probleme, wenn sie in mein Alter kommen; ich nutze das Tagebuch als eine Art Resonanz, um sicherzugehen, dass es wirklich so ist.“

Und so ähnlich ist es, wenn ich zu meinem Onkologen gehe und ihn bitte, “Schauen Sie, ich habe hier eine Schwellung [er legt die Hand an den Hals] – was kann das sein?” Er erkennt sofort, dass es möglicherweise etwas Ernstes sein könnte, und ordnet unverzüglich eine MRT an, um das Problem zu untersuchen. Daher bin ich sehr aktiv in Bezug darauf, die Ärzte zu leiten und aufzufordern, sich meine Belange anzuschauen. Dies hätte ich vielleicht schon vor meiner Diagnose tun sollen, dann wäre mein Tumor eventuell früher diagnostiziert worden.

Mittlerweile sage ich allen, die nach einer Diagnose suchen, dass sie sich ihre Symptome notieren und überlegen sollten, ob sie diese mit anderen Ursachen in Verbindung bringen können. Begehen Sie nicht denselben Fehler wie ich, denn ich habe die Symptome ignoriert, weil ich zu beschäftigt mit meiner Arbeit war.

Markiert:

Patient stories

Dieses Thema weiter verfolgen.

Finden Sie die Unterstützung, die Sie brauchen!

Leben mit NET

 

Informationen über die seelischen, körperlichen und sozialen Herausforderungen, die das Leben mit neuroendokrinen Tumoren mit sich bringt.

Leben mit NET

NET patient support groups

Selbsthilfegruppen für NET-Patient*innen
 

Selbsthilfegruppen für NET-Patient*innen können oftmals soziale Unterstützung und seelischen Beistand leisten.
 

Selbsthilfegruppen für NET-Patient*innen

Erfahren Sie mehr über das Thema NET
 

Hier erfahren Sie mehr über verschiedene Arten von neuroendokrinen Tumoren, neuroendokrinen Neoplasien (NEN) sowie über die Symptome von NET.

Erfahren Sie mehr über das Thema NET

Ipsen logo
Diese Internetseite ist für ein internationales Publikum bestimmt, ausgenommen die USA, Kanada und Frankreich. Ipsen hat diese Internetseite in Zusammenarbeit mit Patient*innen, die an NET erkrankt sind, und mit Ärzt*innen und medizinischen Fachpersonen entwickelt, die diese Patient*innen behandeln und betreuen. Ipsen möchte sich bei allen für ihre wertvollen Beiträge und Geschichten bedanken. Die genannten Namen auf dieser Internetseite wurden unter Umständen geändert. Besuchen Sie die Seite www.ipsen.com/germany, wenn Sie mehr Informationen über uns benötigen. Internetseite Design und Entwicklung von Kanga Health Ltd.   Freigabenummer: SOM-DE-001213