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Helen spricht über das Leben mit NET:

„Wenn man im Internet nachschaut, sollte man nicht alles glauben, was man liest. Sie sollten sichergehen, dass Ihre Quellen zuverlässig sind, und die Suchbegriffe sorgfältig auswählen. Sprechen Sie im Zweifelsfall mit einer medizinischen Fachperson, wenn Sie sich bei bestimmten Informationen unsicher sind.”

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Finden Sie einen spezialisierten Arzt für neuroendokrine Tumoren

Da neuroendokrine Tumoren zu einer seltenen Form von Krebs gehören, sind manche Menschen der Ansicht, dass ihr Arzt nicht viel über diese Erkrankung weiß. Bitten Sie Ihren Arzt nach der Diagnose, Sie an einen spezialisierten Arzt für neuroendokrine Tumoren oder an ein NET-Zentrum zu überweisen. Wahrscheinlich werden Sie in Bezug auf die Termine beim Facharzt oder im Zentrum viel unterwegs sein. Dennoch sollten Sie die Möglichkeit der Betreuung durch NET-Spezialisten nutzen.

Helen spricht über das Leben mit NET:

“Ihr Hausarzt kennt sich eventuell nicht mit neuroendokrinen Tumoren aus, da sie so selten auftreten. Wenn möglich, sollten Sie sich an ein kompetentes Zentrum wenden. Es ist ebenfalls von Nutzen, eine medizinische Fachperson zu finden, die sich mit neuroendokrinen Tumoren auskennt, an die Sie sich zwischen den Terminen beim Facharzt wenden können.”

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Scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen.

Lassen Sie sich von einem Freund oder Angehörigen zu den Arztterminen begleiten. Überlegen Sie vor dem Termin, was Sie ihn fragen wollen, und erstellen Sie eine Liste mit Fragen an den Arzt über Ihre Diagnose, Ihre Prognose, Ihre Behandlung und über praktische Ratschläge, wie Sie mit seelischen oder körperlichen Problemen umgehen können.

Bitten Sie den Facharzt, Ihnen alle medizinischen Untersuchungsergebnisse und Befunde, die er sich während des Arzttermins anschaut, verständlich zu erklären. Warum sollten Sie sich nicht auch Notizen über die Antworten machen, damit Sie sich daran erinnern, was die Ärzte gesagt haben? Bitten Sie die Ärzte, Ihnen das, was Sie nicht verstanden haben, ausführlich zu erklären.

Häufig gestellte Fragen

Lesen Sie dazu auch den Abschnitt „Häufig gestellte Fragen von Patienten (FAQ)“, in dem Sie die wichtigsten Antworten auf die Fragen finden, die Menschen über neuroendokrine Tumoren häufig stellen.

Sprechen Sie stets mit Ihrem Arzt über spezifische Fragen zu Ihrem Gesundheitszustand. Diese Antworten sollten die fachliche Beratung des Arztes keineswegs ersetzen.

Ein Patient* spricht über das Leben mit NET:

Ich habe es zu meiner Aufgabe gemacht, mehr Informationen über die Krankheit zu finden. Es wäre töricht zu sagen, dass ich nicht verängstigt war. Aber ich habe vom ersten Moment an nach vorn geschaut.

* Bericht eines Patienten, der an einer anonymen Befragung teilnahm, die 2015 in fünf Ländern durchgeführt wurde.

Tipps, wie man mehr Informationen über neuroendokrine Tumoren erhält:

  • Suchen Sie nach einem auf neuroendokrine Tumoren  spezialisierten Arzt oder nach einem NET-Zentrum in Ihrem Land, indem Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen für Patienten aufnehmen oder in einer Online-Datenbank für medizinische Experten suchen.
  • Abonnieren Sie regelmäßige Newsletter dieser Gruppen per E-Mail.
  • Suchen Sie Informationen über jüngste klinische Studien für neue Therapien gegen NET.
  • Suchen Sie nach jährlichen Patientenkonferenzen, Treffen oder Informationsveranstaltungen über neuroendokrine Tumoren.
  • Schauen Sie sich erneut das Glossar auf dieser Internetseite an, um Begriffe zu verstehen, die bei der medizinischen Betreuung und der Therapie von neuroendokrinen Tumoren verwendet werden.
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