Lesen und hören Sie Antworten auf häufige Fragen, die Patienten über neuroendokrine Tumoren (NET) gestellt haben.
Neuroendokrine Tumore oder NET ist ein Sammelbegriff für eine Gruppe seltener Tumore, die sich aus den im Körper vorhandenen Zellen des neuroendokrinen Systems (Hormonsystems) entwickeln.
Neuroendokrine Zellen sind im ganzen Körper verteilt, sodass sich neuroendokrine Tumoren überall da entwickeln können, wo solche Zellen vorhanden sind, u. a. im Magen-Darm-Trakt, also im Verdauungssystem (z. B. im Magen, im Darm und in der Bauspeicheldrüse) wie auch in den Lungen.
Wie bei vielen anderen Tumorarten ist die genaue Ursache von neuroendokrinen Tumoren nicht bekannt. Die meisten neuroendokrinen Tumoren gehen nicht mit einem genetischen Syndrom einher, doch stehen 10% der Fälle mit einigen seltenen Erbkrankheiten in Verbindung.
Obwohl NET insgesamt selten sind, nimmt ihr Auftreten stetig zu. Dies ist vor allem auf die zunehmende Kenntnis des Krankheitsbildes und auf die verbesserten diagnostischen Testverfahren zurückzuführen. Neuroendokrine Tumoren sind mittlerweile die am schnellsten zunehmende Tumorart weltweit, und machen rund 2% aller Krebserkrankungen aus. Die meisten NET treten bei Menschen in einem Alter zwischen 50 und 60 auf.
Die Symptome von NET sind unterschiedlich und hängen davon ab, wo der Tumor im Körper lokalisiert ist. Sie verursachen in der Regel keine bestimmten Symptome, solange die Tumoren nicht gewachsen sind und sich ausgebreitet haben.
Die häufigsten Symptome von NET schließen Durchfall, anfallartige Hautrötungen (vor allem im Gesicht), Atembeschwerden, Bauchschmerzen, Appetitlosigkeit, Blähungen und niedrige Blutzuckerspiegel ein.
NET werden generell unterteilt nach dem Körperteil, in dem sie auftreten, und nach dem Hormon, das sie produzieren.
Zu den wichtigsten Arten von neuroendokrinen Tumoren gehören gastroenteropankreatische NET (GI-NET und panNET) und Lungen-NET.
Das Karzinoid-Syndrom bezeichnet eine spezifische Gruppe von Symptomen, die bei einigen Patienten mit funktionellen NET auftreten, wenn sich Tumoren zunächst im Verdauungssystem entwickeln und dann in anderen Körperregionen ausbreiten, für gewöhnlich in der Leber. Die wichtigsten Symptome bei diesem Krankheitsbild schließen Durchfall, Hautrötung (vor allem im Gesicht), krampfartige Bauchschmerzen, Herzbeschwerden und Atembeschwerden ein.
Um neuroendokrine Tumoren zu diagnostizieren, sind eine Reihe von Untersuchungen notwendig. Dazu gehören Blut- und Urinuntersuchungen und bildgebende Verfahren wie CT (Computertomographie), MRT (Magnetresonanztomographie oder Kernspintomographie) oder PET (Positronen-Emissions-Tomographie). Bei Verdacht auf NET werden ebenso diagnostische nuklearmedizinische Untersuchungen durchgeführt.
Es kann oftmals 5 bis 7 Jahre dauern, bevor man die richtige Diagnose erhält, da viele Symptome von neuroendokrinen Tumoren häufig auch bei anderen Erkrankungen auftreten. Viele Ärzte sind mit dem Krankheitsbild NET nicht vertraut, wodurch sich die Diagnosestellung verzögern kann. Lassen Sie sich an einen auf NET spezialisierten Arzt überweisen, wenn Sie den Verdacht haben, dass Ihre Symptome durch neuroendokrinen Krebs verursacht sein könnten.
Fragen zu stellen und Ihrem Arzt Angaben über Ihre ärztlichen Untersuchungen zu machen, kann von Nutzen sein, um Ihre Therapie gegen NET zu verbessern, und Ihnen bei das Gefühl zu geben, Ihren Gesundheitszustand unter Kontrolle zu haben. Bereiten Sie eine Liste mit Fragen über die Diagnose, Prognose und Therapie von NET vor, die Sie zum nächsten Arzttermin mitnehmen.
Erfahren Sie mehr darüber, welche Fragen über NET Sie Ihrem Arzt stellen sollten. >
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Die Therapien bei NET hängen hauptsächlich von der Lokalisation des Tumors ab und ob sich der Krebs in andere Körperregionen ausgebreitet hat. Manche neuroendokrine Tumoren können chirurgisch entfernt werden. Mit anderen Therapien können Tumoren zerstört, ihr Wachstum kontrolliert und die Symptome reduziert werden.
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Die Nebenwirkungen der verschiedenen Therapien gegen NET sind von Mensch zu Mensch unterschiedlich und hängen von der speziellen Behandlung, der Kombination von Therapien und der erhaltenen Dosis ab.
Fragen Sie Ihren Arzt nach weiteren Informationen über die möglichen Nebenwirkungen der Therapien auf Ihre Erkrankung oder Ihren allgemeinen Gesundheitszustand.
Erfahren Sie mehr über die Nebenwirkungen der NET-Therapien>
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Die Prognose ist die ärztliche Meinung darüber, wie sich ein Patient von einer Krankheit erholt. Die Prognose und die Überlebensrate bei NET-Patienten hängen von verschiedenen Faktoren ab. Nur ein Arzt, der mit Ihrer gesamten Krankengeschichte, den Befunden Ihrer diagnostischen Untersuchungen und den entsprechenden Therapien vertraut ist, kann Ihnen eine individuelle Prognose geben.
Lesen Sie darüber, wie sich das Leben mit NET auf lange Sicht gestaltet >
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Ein multidisziplinäres Team (MDT) für NET umfasst medizinisches Fachpersonal aus unterschiedlichen klinischen Bereichen, die zwecks Diagnose und Überwachung des Krankheitsverlaufs Untersuchungen durchführen, Patienten mit neuroendokrinen Tumoren über ihre Behandlungsoptionen beraten und sich um die gesamte Betreuung kümmern.
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Es gibt verschiedene Wege, die Ihnen dabei helfen können, mit den seelischen Auswirkungen von NET umzugehen. Teilen Sie Ihre Gefühle mit der Familie und mit Freunden, machen Sie leichte Übungen, wenden Sie Entspannungstechniken an und nehmen Sie Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe für Patienten auf.
Lesen Sie mehr zum Thema, wie seelisch mit NET umgehen können>
Das Leben mit NET ist nicht immer einfach, aber Sie können vieles dazu beitragen, damit das Leben jeden Tag etwas einfacher wird. Verschiedene praktische Ratschläge werden Ihnen helfen, Ihre Ernährung, die körperliche Betätigung, Ihren Lebensstil und die Arbeitszeit anzupassen, um täglich mit NET zurechtzukommen.
Schauen Sie sich die praktischen Ratschläge und den Abschnitt mit Hilfsmitteln an>
Ihre Diagnose mit der Familie und Freunden zu teilen, hilft Ihnen womöglich, sich etwas von der Last zu befreien. Bevor Sie darüber sprechen, sollten Sie die wichtigsten Punkte im Kopf haben, die sie mit anderen teilen wollen. Sprechen Sie darüber, wenn Sie sich bereit dazu fühlen, und fragen Sie einen guten Freund, Ihnen bei der Erklärung zur Seite zu stehen. Sie müssen nicht über jedes Detail sprechen.
Lesen Sie, wie man am besten über neuroendokrine Tumoren spricht>
Der Verzicht auf bestimmte Lebensmittel kann dazu beitragen, manche Symptome von neuroendokrinen Tumoren und des Karzinoid-Syndroms zu reduzieren. Sie sollten jedoch keine Lebensmittel vermeiden, bevor Sie nicht mit Ihrem Arzt darüber gesprochen haben, denn Ihr Ernährungsbedarf hängt von Ihrem Gesundheitszustand ab. Fragen Sie Ihren Arzt danach, was für Ihre Situation das Beste ist.
Lesen Sie mehr über Lebensmittel, die Sie vermeiden sollten, wenn Sie an NET leiden>
Patienten mit neuroendokrinen Tumoren erhalten den allgemeinen Rat, regelmäßig ausgewogene und nahrhafte Mahlzeiten in maßvollen Portionen zu sich zu nehmen, um ein gesundes Gewicht zu halten. Doch werden Ihnen die Diät und die Ernährung nicht allein dabei helfen, sich von der Krankheit zu erholen. Daher ist es wichtig, die Ernährungsanweisungen Ihres Arztes und der Fachperson zu befolgen, die Sie betreut.
Wenn Sie lernen, Ihren Körper und Geist zu entspannen, kann dies hilfreich sein, um den Stress in Bezug auf Ihr Leben mit NET abzubauen. Außerdem verleiht es Ihnen dies das Gefühl, Ihren Gesundheitszustand unter Kontrolle zu haben. Einige der folgenden Entspannungstechniken können von Nutzen sein: Meditation, Yoga, Achtsamkeitstraining, Tai-Chi-Übungen, Musiktherapie und Massagen.
Erfahren Sie mehr über NET und Entspannungstechniken>
Die regelmäßige und leichte körperliche Betätigung gehört zu den wichtigsten Dingen, die Sie tun können, wenn Sie Krebs haben. Sie erhalten womöglich mehr Kraft und Ihre Erschöpfung lässt nach. Unter Umständen wird dadurch einem Wiederauftreten der Krebserkrankung vorgebeugt oder das Risiko dafür geringer. Bitten Sie Ihren Arzt, Sie an einen Physiotherapeuten oder Trainingsexperten zu überwiesen, um Sie zu beraten.
Neue Hobbys und Interessen können helfen, Sie von der Erkrankung NET abzulenken. Unternehmen Sie Dinge, die Ihnen Spaß machen, entweder allein oder in einer Gruppe. Sie könnten zum Beispiel Handarbeit machen, eine neue Sprache oder Computerkenntnisse erlernen, einen Internetkurs belegen, gärtnern, kochen, angeln oder Ihre Lieblingsmusik hören.
Die Arbeit ist ein sehr guter Weg, damit Ihre Gedanken nicht immer um Ihre Gesundheit kreisen und Sie sich auf etwas anderes konzentrieren. Viele NET-Patienten gehen nach ihrer Diagnose noch monate- bzw. jahrelang ihrer Arbeit nach. Dabei müssen Sie eventuell Ihre Arbeitszeit auf die medizinische Behandlung einstellen. Manche Patienten mit NET entscheiden sich auch, eine Auszeit zu nehmen oder in den Ruhestand zu gehen.
Als NET-Patient müssen Sie vielleicht lange Strecken zurücklegen, um Untersuchungen, Therapien und Arzttermine wahrzunehmen. Dies kann sehr anstrengend sein. Fragen Sie Ihren Arzt bzw. Ihre Ärztin, ob Sie für Untersuchungen in ein Krankenhaus in Ihrer Nähe gehen können. Fragen Sie ihn oder sie auch danach, ob es die Möglichkeit gibt, bestimmte Arzttermine telefonisch oder über das Internet, zum Beispiel über Skype, durchzuführen.