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Mögliche Symptome und Nebenwirkungen

Nachfolgend sind eine der häufigsten NET-Symptome aufgeführt.

  • Verdauungsbeschwerden (wie Durchfall oder Verstopfung)
  • Anfallartige Hautrötungen (Flush)
  • Unterleibsschmerzen oder -beschwerden
  • Appetitlosigkeit
  • Keuchatmung
  • Müdigkeit

Symptome können sich auch auf Ihr Aussehen, Ihre Kraft und Agilität, Ihr Selbstwertgefühl sowie Ihr Sexualleben auswirken.

Die  Nebenwirkungen einzelner NET-Behandlungen hängen von der jeweiligen Einzel- oder Kombinationstherapie sowie der Dosierung Ihrer Medikamente ab. Nebenwirkungen einer Behandlung gleichen oft den NET-Symptomen. Dazu gehören zum Beispiel Durchfall und andere Magen-Darm-Symptome wie Völlegefühl und Blähungen, Übelkeit, Erbrechen und Müdigkeit.

Bei Durchfall kann eine andere Ernährung helfen. Tritt der Durchfall zusammen mit einem Karzinoid-Syndrom oder Flush auf, können dafür oft einige Nahrungsmittel und Getränke verantwortlich gemacht werden, deren Reduzierung oder Vermeidung die Symptome lindert.

Einige NET-Patienten leiden unter Schmerzen mit verschiedenen Ursachen. Dazu gehören die Position des oder der Tumoren, Folgewirkungen einer Operation oder die Wirkungen anderer NET-Therapien.

Leiden Sie wegen NET außerdem unter weiteren körperlichen oder emotionalen Wirkungen, kann dies den Umgang mit Schmerzen erschweren. Schmerzen sollten immer von Ihrem NET-Team gemeinsam mit weiteren Fachleuten (z. B. aus der Schmerz- oder Palliativmedizin) behandelt werden.

Patientenzitate

 

„Ich habe schon als Student Autogenes Training gelernt und praktiziere das regelmäßig. Und das hat mir in dieser Situation auch sehr geholfen.“

„Der Krebspatient hat ja eventuell das subjektive Gefühl einer „Verlassenheit“. „Was ist jetzt mit mir, ich hänge ja völlig in der Luft, wie sieht meine Zukunft aus? Wie werde ich mich von dieser Welt verabschieden? Könnte das denn auch sehr bald eintreten?“

Hans-Joachim empfiehlt jedem NET-Patienten, Entspannungsmethoden, wie beispielsweise Autogenes Training oder die Progressive Muskelentspannung nach Jacobson, auszuprobieren. Besonders hilfreich waren für ihn aber auch persönliche Beziehungen – ein Partner oder ein guter Freund, mit dem er über intime Dinge sprechen konnte.

Über solche Dinge kann Hans-Joachim aber nicht ohne Weiteres mit Leuten aus dem näheren Umfeld sprechen. Für ihn geht das nur mit engsten Freunden oder mit dem Lebenspartner, wenn dieser Verständnis mitbringt und eine entsprechende „Antenne“ dafür hat. Ihm hilft der Austausch mit anderen sehr. Dadurch kann er Vertrauen gewinnen, über das eigene Leben reflektieren aber auch bei schwierigen Situationen dem Leben einen Sinn geben.

Die direkte Entspannung im Rahmen der Progressiven Muskelentspannung lernte Alexandra bereits während der Reha kennen. Ihr tat diese Entspannungsmethode so gut, dass sie diese auch noch zwei Jahre danach in der Volkshochschule weiterführte.

Alexandra probierte aber auch noch einige andere Entspannungsmethoden. Beispielsweise eine bestimmte Atemtechnik, die zur Beruhigung dient. Besonders gefiel ihr in der Reha die Entspannung mittels Klangschalen.

Sie kann anderen Patienten aber auch Qi-Gong-Übungen empfehlen. Bei ihr selbst wurde dies in der Reha zwar nicht angeboten, aber sie weiß, dass viele andere Patienten Qi-Gong-Übungen gerne mitmachen. Für Alexandra ist es aber auch schon eine große Wohltat, sich zuhause auf das Sofa zu legen und zu entspannen. Dabei lässt sie ihren Gedanken freien Lauf und träumt vor sich hin.

 

„Diese Progressive Muskelentspannung, die hat mir sehr viel gebracht.“

„Diese Schwingungen mitzunehmen, das war auch was ganz, ganz Tolles.“

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Nebenwirkungen

Sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt oder einem anderen Mitglied Ihres Betreuungsteams, wenn Sie weitere Fragen über die möglichen Nebenwirkungen der Therapien gegen NET haben. Wenn Sie an schweren Nebenwirkungen leiden, kann Ihr Arzt Ihre Therapie ändern oder Ihnen Medikamente verschreiben, um diese Beschwerden zu lindern.

Lesen Sie auch den Abschnitt NET und Arbeit auf dieser Internetseite. Hier erfahren Sie, wie die Anpassung Ihrer Arbeitszeiten Ihnen dabei helfen kann, mit den Auswirkungen der Nebenwirkungen mancher NET-Behandlung fertig zu werden.

Behandlung von Durchfall

Bei bestimmten NET-Typen kommt Durchfall recht häufig vor. Durchfall kann ganz unterschiedliche und von Ihrem NET auch unabhängige Gründe haben. Dazu gehören:

  • Steatorrhoe durch eine Pankreasinsuffizienz: Behandlung durch Einnahme von Enzymersatzstoffen mit der Nahrung
  • Dünndarmfehlbesiedlung: Durchfall wird von einigen unklaren und erratischen Symptomen wie Völlegefühl, Blähungen oder Darmgeräuschen begleitet. Sie wird durch eine Störung der normalerweise im Darm jedes Menschen siedelnden Bakterien hervorgerufen. Sie wird entweder durch einen Atemtest festgestellt oder mit Antibiotika behandelt.
  • Gallensäureverlust, gelegentlich in Verbindung mit einer Gallenblasenresektion oder Teilentfernung des Darms. Er wird entweder durch Gallensäuren-Komplexbildner festgestellt oder direkt mit diesen in Tabletten- oder Getränkeform behandelt.
  • Karzinoid-Syndrom oder Syndrom eines (seltenen) funktionellen pankreatischen NET
  • Einige NET-Therapien Informieren Sie Ihr NET-Team über jeden auftretenden Durchfall, damit Sie Hilfe erhalten.
  • Weitere Ursachen des Durchfalls wie das Reizdarmsyndrom oder Zöliakie usw., die nicht mit NET in Verbindung stehen.

Besprechen Sie jeden Durchfall mit dem Gastroenterologen Ihres NET-Teams oder mit dem Hauptarzt, besonders wenn neue Symptome mit dem geänderten Darmverhalten auftreten.

Allgemeine Hinweise zum Umgang mit Durchfall

Behandlung von Hautrötungen (Flush)

Flush (Hautrötungen) ist ein sehr häufiges Symptom beim Karzinoid-Syndrom und kann sich als rote oder violette Rötung bemerkbar machen, die plötzlich im Gesicht oder am Hals auftritt. Diese Hautrötungen treten mitunter auch auf dem Rücken oder an den Beinen auf und können etwa 30 Sekunden bis 30 Minuten andauern. Bei Menschen, die an neuroendokrinen Tumoren leiden, sind die Hautrötungen eher „trocken” (ohne Schweißausbruch) als „nass“ (mit Schweißausbruch).

Einige Arzneimittel wie Antidepressiva können Flushes verschlimmern. Reden Sie mit Ihrem Arzt oder der Fachpflegekraft über möglichst zu meidende Therapien, doch unterbrechen Sie die Einnahme von Medikamenten nicht ohne deren Rat.

Vermeiden Sie die Auslöser für Hautrötungen

Bei Menschen mit NET können Hautrötungen (die sogenannte Flush-Symptomatik) durch Emotionen, Stresssituationen, bestimmte Lebensmittel oder den Genuss von Alkohol, Kaffee oder heißen Getränken ausgelöst werden. Sie sollten solche Auslöser generell meiden. Bei vielen Patienten treten zwar keine besonderen Probleme mit Nahrungsmitteln oder Getränken auf, doch wurden auch folgende als mögliche Auslöser genannt:

  • Alkohol
  • Üppige Mahlzeiten
  • Scharfe oder pikant gewürzte Speisen
  • Ölige oder fettreiche Nahrungsmittel
  • Stress oder Situationen, die Sie seelisch belasten
  • Lebensmittel, die Tryptophan (z. B. Wein und Schokolade) und Serotonin (z. B. Bananen) enthalten

Zu letzteren gehören ausgereifter Käse, Wein, Bier, geräucherter/eingesalzener Fisch und Fleisch, im Ofen zubereitetes Fleisch, fermentierter Tofu, Miso, Sauerkraut, Hefe, Schokolade, Erd-, Para- und Kokosnüsse, Avocados, Ananas, Bananen, getrocknete Tomaten und Tomatenerzeugnisse, Sojasoße, Tempeh, Ackerbohnen und Zitrusfrüchte.

Umgang mit Hautrötungen (Flush)

Die folgenden Tipps können Ihnen dabei helfen, das Auftreten von Hautrötungen zu reduzieren oder besser damit umzugehen:

  • Vermeiden Sie koffeinhaltige Getränke wie Kaffee oder Tee sowie Alkohol und  Nikotin.
  • Halten Sie Ihren Raum kühl und verwenden Sie gegebenenfalls einen Ventilator.
  • Sprühen Sie sich mit einem Zerstäuber kühles Wasser ins Gesicht.
  • Tragen Sie leichte Kleidung, die Sie schnell ausziehen können.
  • Benutzen Sie Bettzeug, das Sie leicht entfernen können.
  • Tragen Sie Kleidung aus Naturfasern wie Seide oder Baumwolle.
  • Nippen Sie an kalten oder eisgekühlten Getränken.
  • Anstelle eines heißen Bades oder einer heißen Dusche sollten Sie mit lauwarmem Wasser duschen oder baden.
  • Verwenden Sie ein Kühlkissen, um sich abzukühlen.
  • Führen Sie 1-2 Wochen lang ein Tagebuch zu Nahrungsmittelsymptomen; meiden oder verringern Sie anschließend den Genuss der Nahrungsmittel, die Symptome hervorrufen.

Umgang mit Müdigkeit

Das Gefühl von Müdigkeit und keine Kraft für die alltäglichen Tätigkeiten zu haben (Erschöpfung) ist die häufigste Nebenwirkung einer NET-Benhandlung. Es kann sich um eine leichte bis schwere Form der Erschöpfung halten, die in der Regel während der Therapie verstärkt auftritt. Manche Menschen, die mit NET leben, leiden auch an Müdigkeit und Erschöpfung, nachdem Sie die Therapie beendet haben. Die Erschöpfung kann sich ebenfalls auf Ihre Gefühle, die Beziehungen, die Arbeit und andere Bereiche Ihres Lebens auswirken, weshalb es wichtig ist, sie zu verstehen und damit umzugehen.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Erschöpfung und alle Probleme, die Ihren Schlaf stören wie Depressionen, Angstgefühle und Stress. Versuchen Sie Folgendes zu ändern, um ein gutes Gleichgewicht zwischen Aktivitäten und Erholung zu finden.

Unabhängig von der Ursache gibt es einige Möglichkeiten für einen besseren Umgang mit Müdigkeit und Erschöpfung. Einerseits kann es helfen, eine gesunde Schlafroutine einzuhalten, andererseits können auch körperliche Aktivität und ein aktiver Beitrag zu Ihrem Wohlbefinden positive Auswirkungen haben. Versuchen Sie Ihre optimale Balance zwischen Aktivität und Erholung zu finden.

Bestimmen Sie Ihr Tempo!

Machen Sie sich in einem Tagebuch Notizen über die Erschöpfung. Sie werden bemerken, dass Sie zu bestimmten Tageszeiten mehr Energie haben:

  • Planen Sie, Dinge dann zu tun, wenn Sie nicht so müde und erschöpft sind.
  • Verteilen Sie Aufgaben wie Hausarbeit oder berufliche Tätigkeiten über eine längere Zeit.
  • Halten Sie Hilfsmittel und Geräte griffbereit.
  • Fragen Sie Freunde oder die Familie, Ihnen bei der Hausarbeit, der Betreuung von Kindern oder Haustieren und beim Einkaufen zu helfen.
  • Planen Sie Aktivitäten und Ausflüge an Orten, wo Sie sich hinsetzen und ausruhen können.

Verbessern Sie Ihre Schlafgewohnheiten

Linderung von Schmerzen bei NET

Manche Patienten mit NET haben Schmerzen in und um die Organe, in denen die Tumoren liegen. Schmerz kann auch eine Nebenwirkung bestimmter Therapien gegen neuroendokrine Tumoren sein.

Wenn Sie unter anderen physischen oder psychischen Auswirkungen durch NET leiden, kann es schwieriger für Sie sein, mit den Schmerzen umzugehen. Fragen Sie daher Ihren Arzt, ob er Ihnen eine Behandlung gegen Ihre Schmerzen oder Methoden empfehlen kann, um sie zu lindern.

Wie körperliche Betätigung Ihnen helfen kann?

Bewegung und körperliche Betätigung sind vielleicht das Letzte, was Sie tun möchten, wenn Sie mit NET leben müssen, vor allem, wenn Sie sich ständig müde fühlen. Allerdings zeigen Forschungen, dass Bewegung eine der besten Möglichkeiten ist, um Ihren Energiehaushalt zu verbessern und Müdigkeit bei Krebspatienten zu lindern.

Studien mit Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind, zeigen, dass regelmäßige Bewegung ihre Krebsresistenz stärkt und sogar helfen kann, das Leben zu verlängern. Bei Befragungen gaben Patienten mit neuroendokrinen Tumoren ebenfalls an, dass sie sich durch aktive Bewegung körperlich stärker und gesünder fühlen.

Sie werden motivierter sein, wenn Sie innerhalb einer Gruppe an regelmäßigen Übungen teilzunehmen. Dadurch könnten Sie auch neue Freunde und Bekannte finden, mit denen Sie Ihre Trainingserfolge teilen.

Die Vorteile von Bewegung sind:

  • Mehr Energie, weniger Müdigkeit
  • Besserer Appetit
  • Besserer Schlaf
  • Stärkere Muskeln
  • Gefühl des Wohlbefindens
  • Weniger Depressionen und Angstzustände

Aufwärmen und Abkühlen sind wichtige Teile der Trainingsroutine und sollten nicht ausgelassen werden! Wenn Sie bisher selten sportlich aktiv waren, dann lassen Sie es zu Beginn langsam angehen und erhöhen Sie die Trainingseinheiten und -intensität langsam.

Ronny spricht über das Leben mit NET:

„Körperliche Betätigung bedeutet für mich auch, Spaziergänge zu machen, Gartenarbeit zu erledigen, den Rasen zu mähen und zum Einkaufen oder zum Arzt zu Fuß zu gehen, anstatt mit dem Auto zu fahren.“

Ronnys Geschichte lesen>

Suchen Sie nach sportlichen Betätigungen in Ihrer Nähe

Sprechen Sie stets mit Ihrem Arzt darüber, bevor Sie einen neuen Sport oder ein Trainingsprogramm beginnen. Um ein lokales Programm zu suchen und zu finden, bitten Sie ihn, Sie an einen Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, einen qualifizierten Trainingsexperten oder eine Fachperson für Rehabilitation zu überweisen.

Suchen Sie nach weiteren Informationen, wie Sie sich in Ihrer Nähe körperlich betätigen können. Zum Beispiel:

  • Suchen Sie im Internet.
  • Besuchen Sie Bibliotheken, Gesundheits- und Gemeindezentren in Ihrer Nähe.
  • Lesen Sie lokale Zeitungen und Zeitschriften.

Beginnen Sie ein Trainingsprogramm, das Ihnen Spaß macht

  • Wählen Sie eine Aktivität, an der Sie Freude haben.
  • Beginnen Sie langsam mit leichter körperlicher Betätigung, wie Wandern, Schwimmen, Radfahren oder Pilates.
  • Suchen Sie nach einer Gruppenaktivität mit Menschen Ihres Alters und mit ähnlicher Kondition.
  • Halten Sie sich an Ihr eigenes Tempo. Erhöhen Sie langsam die Zeit und den Schweregrad der Übungen.
  • Legen Sie eine Pause ein und ruhen Sie sich aus, wenn Sie Schmerzen verspüren, sich steif fühlen oder außer Atem sind.
  • Wenn 30 Minuten körperliche Betätigung zu viel für Sie sind, unterteilen Sie die Übungen in kürzere Trainingseinheiten von 5 oder 10 Minuten (siehe auch hier).

Entspannungstechniken

Wenn Ihr Alltag schnelllebig ist, kann es für Sie schwierig sein, sich zu entspannen und Ihren Rhythmus zu verlangsamen. Allerdings ist es wichtig, etwas Ruhe zu finden, wenn Sie während Ihrer Erkrankung schwierige Zeiten durchmachen.

Entspannungsübungen, sogenannte mental- und körperorientierte Techniken, können Ihnen dabei helfen:

  • Stress abzubauen
  • Erschöpfung zu mindern
  • Sie von anderen Problemen abzulenken
  • mit schwierigen Gefühlen umzugehen.

Wenn Sie lernen, Ihren Körper und Geist zu entspannen, kann Ihnen dies auch dabei helfen, sich gut zu fühlen und Ihre Situation mehr unter Kontrolle zu haben. Das kann sich positiv auf Ihre Gedanken auswirken. Sie fühlen sich ruhiger und eher imstande, über Ihre Probleme konkret nachzudenken.

Entspannungstechniken, die Sie versuchen sollten:

  • Körperliche Entspannung
  • Meditation
  • Yoga
  • Achtsamkeitstraining
  • Tai-Chi-Übungen
  • Musiktherapie
  • Massage

Der beste Weg, einen Trainer oder Kurs für diese Art von Entspannungsübungen zu finden, ist eine persönliche Empfehlung einer Person Ihres Vertrauens. Bitten Sie Ihren Arzt, Sie an einen Physiotherapeuten, Ergotherapeuten oder einen Mitarbeiter des sozialen Dienstes zu überweisen, die Ihnen alle Einzelheiten über Entspannungskurse in Ihrer Nähe mitteilen werden.

Suchen Sie nach weiteren Informationen über Entspannungstechniken. Zum Beispiel:

  • Suchen Sie im Internet.
  • Besuchen Sie Bibliotheken, Gesundheits- und Gemeindezentren in Ihrer Nähe.
  • Lesen Sie lokale Zeitungen und Zeitschriften.

Helen spricht über das Leben mit NET:

„Versuchen Sie, ein gesundes Leben mit einer ausgewogenen Ernährung und körperlicher Betätigung zu führen. Bitten Sie gegebenenfalls Ihren Facharzt, Sie an einen Ernährungsberater zu überweisen.“

Helens Geschichte lesen>

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Diese Internetseite ist für ein internationales Publikum bestimmt, ausgenommen die USA, Kanada und Frankreich. Ipsen hat diese Internetseite in Zusammenarbeit mit Patienten, die an NET erkrankt sind, und mit Ärzten und medizinischen Fachpersonen entwickelt, die diese Patienten behandeln und betreuen. Ipsen möchte sich bei allen für ihre wertvollen Beiträge und Geschichten bedanken. Die genannten Namen auf dieser Internetseite wurden unter Umständen geändert. Besuchen Sie die Seite www.ipsen.com/germany, wenn Sie mehr Informationen über uns benötigen. Internetseite design und Entwicklung von Kanga Health Ltd.   Freigabenummer: ALL-AT-000217  07/20