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Warum die Internetseite „Mein Leben mit NET“ entwickelt wurde?

„Mein Leben mit NET“ ist das Ergebnis einer eingehenden Suche und Planung, die auf den Bedürfnissen der Patienten beruht. Die Seite wurde konzipiert, entwickelt und mit großem Augenmerk auf die Beiträge derer abgestimmt, die mit NET leben, um eine benutzerfreundliche und nützliche Quelle zu erstellen und um Patienten und den Menschen, die ihnen auf dem Weg zur Seite stehen, zu helfen und sie zu unterstützen.

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Wie sah unsere Arbeit aus?

Wir haben untersucht, was Patienten ihrer Meinung nach benötigen, indem wir uns die Ergebnisse einer internationalen Befragung mit über 890 Antworten angeschaut haben. Anschließend haben wir mit fünf Patientengruppen aus vier Ländern zusammengearbeitet und sowohl mit Patienten als auch mit Ärzten mehr als 20 eingehende telefonische Interviews geführt.

Wie wir gearbeitet haben?

Wir haben Hunderte von Seiten bewertet, um zu analysieren, welche Quellen und Ressourcen für Patienten mit NET derzeit zur Verfügung stehen, um die Lücken zu finden, die wir schließen wollten. Wir haben mit Patientenvereinigungen zusammengearbeitet, um eine Gruppe von Menschen zu finden, die gern dazu bereit waren, ihre Geschichten und Erfahrungen mit uns zu teilen, um uns dabei zu helfen, mehr darüber zu erfahren, was zu tun wäre. Mit diesen Patienten haben wir drei volle Tage lang Workshops abgehalten. Wir sind erfreut darüber, unsere Ergebnisse der Gruppe mit befragten Patienten auf dieser Internetseite vorstellen zu können.

Was wir herausgefunden haben?

Wir haben mehrere Themen ermittelt, über die uns betroffene Menschen mit neuroendokrinen Tumoren informiert haben:

  • Alltägliche Symptome, die bei NET nicht eindeutig sind und erdrückend oder verwirrend sein können.
  • Die Herausforderung, vollständige, genaue und einfach verständliche Informationen zu finden.
  • Die Zeitspanne, die vergeht, um eine korrekte Diagnose zu erhalten.
  • Die Zeit und Entfernung, um zu einer Fachklinik zu gelangen.

Basierend auf diesen Einblicken und Meinungen gemeinsam mit den Beiträgen unserer Patienten und dem unschätzbaren Feedback der behandelnden Ärzte und medizinischen Fachpersonen sind wir imstande gewesen, diese Internetseite zu entwickeln: Eine Sammlung mit Inhalten, Diensten und Hilfsmitteln, die wir regelmäßig aktualisieren und veröffentlichen werden.

Wer hat uns bei unserer Arbeit geholfen?

Die Internetseite „Mein Leben mit NET“ wurde in enger Zusammenarbeit mit Patienten und den betreuenden Ärzten und medizinischen Fachkräften entwickelt.

Ipsen möchte sich besonders bei allen Patienten bedanken, die zur Entwicklung dieser Internetseite beigetragen und ihre Erfahrungen geteilt haben, dazu bereit gewesen sind, sich filmen zu lassen, uns ihr Feedback gegeben und praktische Ratschläge vorgeschlagen haben.

Wir möchten auch den folgenden Ärzten und Gesundheitsfachkräften unseren Dank und unsere Anerkennung aussprechen:

Dr. Karen Geboes

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Gastroenterologin und Onkologin
an der Universitätsklinik Ghent in Belgien

Dr. Enrique Grande

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Onkologe
an der Ramon y Cajal Universitätsklinik in Madrid, Spanien

 

Dr. Mohid Khan

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Facharzt für Gastroenterologie und Allgemeinmediziner
an der Uniklinik in Wales, Cardiff, Großbritannien

Dr. Rachel Riechelmann

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Onkologin
am Krankenhaus Sírio-Libanês, Krankenhaus São Paulo in Brasilien

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Diese Internetseite ist für ein internationales Publikum bestimmt, ausgenommen die USA, Kanada und Frankreich. Ipsen hat diese Internetseite in Zusammenarbeit mit Patienten, die an NET erkrankt sind, und mit Ärzten und medizinischen Fachpersonen entwickelt, die diese Patienten behandeln und betreuen. Ipsen möchte sich bei allen für ihre wertvollen Beiträge und Geschichten bedanken. Die genannten Namen auf dieser Internetseite wurden unter Umständen geändert. Besuchen Sie die Seite www.ipsen.com/germany, wenn Sie mehr Informationen über uns benötigen. Internetseite design und Entwicklung von Kanga Health Ltd.   Freigabenummer: ALL-AT-000217  07/20