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Warum die Internetseite „Mein Leben mit NET“ entwickelt wurde?

„Mein Leben mit NET“ ist das Ergebnis einer eingehenden Suche und Planung, die auf den Bedürfnissen der Patient*innen beruht. Die Seite wurde konzipiert, entwickelt und mit großem Augenmerk auf die Beiträge derer abgestimmt, die mit NET leben, um eine benutzerfreundliche und nützliche Quelle zu erstellen und um Patient*innen und den Menschen, die ihnen auf dem Weg zur Seite stehen, zu helfen und sie zu unterstützen.

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Wie sah unsere Arbeit aus?

Wir haben untersucht, was Patient*innen ihrer Meinung nach benötigen, indem wir uns die Ergebnisse einer internationalen Befragung mit über 890 Antworten angeschaut haben. Anschließend haben wir mit fünf Patient*innengruppen aus vier Ländern zusammengearbeitet und sowohl mit Patient*innen als auch mit Ärzt*innen mehr als 20 eingehende telefonische Interviews geführt.

Wie wir gearbeitet haben?

Wir haben Hunderte von Seiten bewertet, um zu analysieren, welche Quellen und Ressourcen für Patient*innen mit NET derzeit zur Verfügung stehen, um die Lücken zu finden, die wir schließen wollten. Wir haben mit Patient*innenvereinigungen zusammengearbeitet, um eine Gruppe von Menschen zu finden, die gern dazu bereit waren, ihre Geschichten und Erfahrungen mit uns zu teilen, um uns dabei zu helfen, mehr darüber zu erfahren, was zu tun wäre. Mit diesen Patient*innen haben wir drei volle Tage lang Workshops abgehalten. Wir sind erfreut darüber, unsere Ergebnisse der Gruppe mit befragten Patient*innen auf dieser Internetseite vorstellen zu können.

Was wir herausgefunden haben?

Wir haben mehrere Themen ermittelt, über die uns betroffene Menschen mit neuroendokrinen Tumoren informiert haben:

  • Alltägliche Symptome, die bei NET nicht eindeutig sind und erdrückend oder verwirrend sein können.
  • Die Herausforderung, vollständige, genaue und einfach verständliche Informationen zu finden.
  • Die Zeitspanne, die vergeht, um eine korrekte Diagnose zu erhalten.
  • Die Zeit und Entfernung, um zu einer Fachklinik zu gelangen.

Basierend auf diesen Einblicken und Meinungen gemeinsam mit den Beiträgen unserer Patient*innen und dem unschätzbaren Feedback der behandelnden Ärzt*innen und medizinischen Fachpersonen sind wir imstande gewesen, diese Internetseite zu entwickeln: Eine Sammlung mit Inhalten, Diensten und Hilfsmitteln, die wir regelmäßig aktualisieren und veröffentlichen werden.

Wer hat uns bei unserer Arbeit geholfen?

Die Internetseite „Mein Leben mit NET“ wurde in enger Zusammenarbeit mit Patient*innen und den betreuenden Ärzt*innen und medizinischen Fachkräften entwickelt.

Ipsen möchte sich besonders bei allen Patient*innen bedanken, die zur Entwicklung dieser Internetseite beigetragen und ihre Erfahrungen geteilt haben, dazu bereit gewesen sind, sich filmen zu lassen, uns ihr Feedback gegeben und praktische Ratschläge vorgeschlagen haben.

Wir möchten auch den folgenden Ärzt*innen und Gesundheitsfachkräften unseren Dank und unsere Anerkennung aussprechen:

Dr. Karen Geboes

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Gastroenterologin und Onkologin
an der Universitätsklinik Ghent in Belgien

Dr. Enrique Grande

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Onkologe
an der Ramon y Cajal Universitätsklinik in Madrid, Spanien

 

Dr. Mohid Khan

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Facharzt für Gastroenterologie und Allgemeinmediziner
an der Uniklinik in Wales, Cardiff, Großbritannien

Dr. Rachel Riechelmann

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Onkologin
am Krankenhaus Sírio-Libanês, Krankenhaus São Paulo in Brasilien

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