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Patientenzitate

 
 

„Ich kann nicht nur Zuhause sitzen. Da fliegt mir irgendwann die Decke auf den Kopf.“

Alexandra engagierte sich bereits vor ihrer Diagnose ehrenamtlich. Aber seit sie nicht mehr arbeiten kann, ist es ihr noch wichtiger geworden, aus dem Haus zu kommen und sich zu engagieren – besonders auch für ihre psychische Gesundheit.

Die ehrenamtliche Arbeit ist Alexandra nach wie vor wichtig – es gibt ihr sehr viel. Sie leitet in ihrer Heimat, dem Schwarzwald-Baar-Kreis, eine Kindertrachtengruppe, tanzt selbst Bauchtanz und unterrichtet außerdem Kinder- und Erwachsenengruppen im Bauchtanz.

Seit Sabine 2014 vom Netzwerk NeT erfahren hat, setzt sie sich intensiv mit ihrer Erkrankung auseinander. Im Herbst 2016 nahm sie an der Veranstaltung einer Regionalgruppe des Netzwerks statt und lernte dort andere NET-Patienten kennen. Seitdem engagiert sie sich ehrenamtlich im Netzwerk NeT. Dort organisiert sie Treffen für Ärzte und Patienten in den Regionalgruppen.

„Um einfach Informationen weiterzugeben, um einfach Hoffnung und Mut zu machen, für Patienten, die vielleicht gerade erst frisch erkrankt sind.“

 
 
 
 

„Es war so, dass diese Regionalgruppe zwei Jahre keinen Leiter hatte und dann habe ich mir gesagt: Ja, die Arbeit ist wertvoll und ich stelle mich zur Verfügung.“

Hans-Joachim engagiert sich in seiner Freizeit als Regionalgruppenleiter im Netzwerk NeT. Er organisiert jährlich zwei Treffen mit verschiedenen NET-Experten in Krankenhäusern und Universitätskliniken. Auch bei Veranstaltungen oder Aktionstagen zum Thema Krebs betreibt er mit dem Netzwerk Stände und verteilt Infomaterialien.

Eine besonders wichtige Aufgabe als Regionalgruppenleiter ist das Gespräch mit den Betroffenen. Sie können die Regionalgruppenleiter anrufen und mit ihnen über ihre Diagnose und ihr Leben mit NET sprechen. Bei seiner Arbeit im Netzwerk konnte Hans-Joachim schon einige hilfreiche Gespräche führen, erlebte aber auch sehr viele Patientenschicksale. Gerade weil die Zeit vor der Diagnose für viele Patienten mit Ungewissheit und einer Odyssee von Arzt zu Arzt und von Fehldiagnose zu Fehldiagnose geprägt ist, ist die Arbeit des Netzwerks für Hans-Joachim im Sinne der Patientenaufklärung ungeheuer wertvoll.

Patientenzitate

Wenn Frau K. M.* von ihrem selbst gestalteten und dennoch der Natur überlassenen Stück Leben erzählt, sieht man das Leuchten in ihren Augen, in denen sich quasi die Farbenpracht des Gartens widerspiegelt. Sie gibt zu:

„Ja, aus dieser Idylle schöpfe ich Kraft, auch wenn mir manchmal die Arbeit schwerfällt. Und wenn es
im Garten mal nicht geht, setze ich mich hin und male, was ich dort draußen empfinde. Das Vorbild Natur zu meinem eigenen Bild formen. Mein Garten ist mein Ein und Alles geworden…”

Gerne gemalt hat Frau K. M.* schon als Kind. Später wurde es ihre Leidenschaft, Schmuck zu gestalten. Doch wie es so ist, der Alltag holte sie ein; für die schönen Dinge des Lebens blieb kaum Zeit. Nach ihrer Operation, ihren Behandlungen, ihrer Reha fand sie wieder zurück zu dieser Kreativität. Auch wenn es Frau K. M.* etwas Kraft gekostet hat, ihr Hobby wiederzubeleben: Sie hat zurückgefunden zu einer „Arbeit“, die ihr Lebensfreude schenkt. Persönliches in eine eigene Formen- und Farbensprache umzusetzen, diese Inspiration zieht Frau K. M.* aus ihrem Garten. Sie setzt in Momentaufnahmen um, was sich über Wochen oder Monate in ihrem Garten verändert – heute am liebsten in der Seidenmalerei. Ihr Garten wird auf einem der edelsten und kostbarsten Stoffe lebendig.

Auf Tüchern, Schals oder Krawatten, auf Wandbildern, Tischdecken und Fenstervorhängen. Das Malen auf Seide übt auf Frau K. M. eine ungeheure Faszination aus. Da kann sie sich fast vergessen, bleibt dennoch konzentriert bei Pinsel und Farben, bei Bildern und Impressionen aus ihrem Garten. Mit ihren Kreationen bereitet sie Freunden und Bekannten zum Geburtstag oder zu Festen eine große Freude. Für sie selbst ist es dann ein Geschenk, wenn ihr diese Menschen mit einem ihrer Schals oder Krawatten begegnen. Und wer weiß, vielleicht macht Frau K. M.* aus ihrem wunderschönen Hobby irgendwann einen Beruf.


Das Sammeln und Restaurieren von mechanischen Uhren erfüllt ihn nun voll und ganz, hilft ihm auch über schwierige Krankheitsphasen hinweg. Mehr als 20 Schülern Tag für Tag Physik beibringen, kann Herr M.* nicht mehr. Deshalb hat er seine Arbeitszeit reduziert. In seiner neu gewonnenen Freizeit fand er zu neuen „Experimenten“:

„Ich hab schon immer etwas anders getickt. Mein Tick wurde spätestens nach meiner Reha zur Leidenschaft. Da tüftele ich stundenlang konzentriert an einer Uhr und vergesse meine Sorgen.“

Sein Steckenpferd setzt also – wenngleich in anderem Rahmen – jeden Tag produktive Kräfte frei. Der Hobbyraum in seinem kleinen Häuschen ist längst eine Uhrmacherwerkstatt, fast schon ein Uhrenmuseum geworden: Einfachste Elementaruhren, Räderuhren oder Chronographen sind ständig in Bewegung. Herr M.* selbst findet beim Reparieren seiner historischen Uhren Ruhe, auch wenn er bei den weit über tausend Ersatzteilen wie Zeigern, Zylindern, Zifferblättern, Federn, Ankern, Pendeln und Unruhen schon mal den Überblick verliert. Für ihn symbolisiert der Kreislauf des Uhrzeigers den immerwährenden Fluss der Zeit.

 

„Für mich ist meine Werkstatt inzwischen der perfekte Ausgleich zum Schulalltag. Allein, wenn am Ende etwas funktioniert – anstatt eines physikalischen Experiments heute eben ein Uhrwerk. In der Schule schon wollte ich junge Menschen nicht so hinbiegen wie die Technik. Und bei meinen Uhren jetzt ist’s auch nicht anders. Ich kann nicht sagen, ich baue jetzt ein Rädchen ein und dann muss die Uhr gehen. Mal funktioniert’s, mal nicht – ist wie bei uns Menschen auch.“
Patient*, 57 Jahre

„Jeder Mensch ist ein Künstler! Das Schöpfen aus dem Konträren zwischen dem, was ich beruflich mache, und der Zeit, die ich daheim verbringe, setzt neue Kräfte frei“

Joseph Beuys war sicher umstritten, in einem hat er jedoch Recht behalten: In jedem Menschen schlummert ein Künstler. Bestes Beispiel: Herr M. T.* und seine gemalten Stillleben. Als gelernter Chemieingenieur fühlt sich der Autodidakt Herr M. T.* bereits in jungen Jahren zur künstlerischen Darstellung hingezogen. Die Ruhe, die er ausstrahlt, prägt seinen Stil: die impressionistische Malerei.

Pinsel, Farben und Leinwand gehören zu seinem „friedlichen“ Handwerkszeug. Herr M. T. ist zufrieden: Er kann seinen Beruf weiterhin ausüben, wenn auch mit gewissen Einschränkungen. Als Selbstständiger ist er häufig gefordert,

„da geht’s auch manchmal rund“, gibt er zu. „Doch ich weiß, dass ich mich auf meine Mitarbeiter verlassen kann, wenn ich kürzer treten muss.“

Er hat seinen Weg gefunden, sein Hobby zu einer Art „Lebensart“ gemacht. So steht er an seiner Staffelei und findet ein Stück weit meditative Verbundenheit mit sich und seinen Bildern: Mit wenigen Mitteln, mit ruhiger Pinselführung, entstehen Farbschicht um Farbschicht Abbilder einer Verschmelzung von Zeit und Raum. Apropos: Herr M. T.* hat das Glück, seinen Bildern in seiner Firma Raum geben zu können. Seine Mitarbeiter fühlen sich fast schon wie in einer Galerie.

 

*Name ist der Redaktion bekannt

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