Wenn bei Ihnen neuroendokrine Tumoren (die Bezeichnung „NET“ umfasst auch die Begriffe Karzinoide, GI-NET, GEP-NET, pNET und Lungen-NET) diagnostiziert wurden, gibt es jede Menge Informationen, die Sie erhalten werden.
Denken Sie daran, dass jeder Fall von NET anders ist. Deshalb sind nicht alle Informationen, die Sie über Krebs oder NET hören werden, in Ihrem Fall relevant. Nutzen Sie das Internet mit Vorsicht. Es kann eine hilfreiche Informationsquelle sein, doch sind nicht alle Quellen reguliert, zuverlässig oder vertrauenswürdig.
Unterstützung und Hilfe für Patient*innen mit NET
Dr Geboes spricht über Unterstützung und Hilfe für Patient*innen mit NET
“Es hängt davon ab, was für ein Mensch Sie sind. Es gibt viele Netzwerke zwischen Patienten.”
Finden Sie eine*n spezialisierte*n Ärzt*in für neuroendokrine Tumoren
Da neuroendokrine Tumoren zu einer seltenen Form von Krebs gehören, sind manche Menschen der Ansicht, dass ihr*e Ärzt*in nicht viel über diese Erkrankung weiß. Bitten Sie Ihre*n Ärzt*in nach der Diagnose, Sie an eine*n spezialisierte*n Ärzt*in für neuroendokrine Tumoren oder an ein NET-Zentrum zu überweisen. Wahrscheinlich werden Sie in Bezug auf die Termine bei dem*der Fachärzt*in oder im Zentrum viel unterwegs sein. Dennoch sollten Sie die Möglichkeit der Betreuung durch NET-Spezialisten nutzen.
Scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen.
Lassen Sie sich von einem*einer Freund*in oder Angehörigen zu den Arztterminen begleiten. Überlegen Sie vor dem Termin, was Sie fragen wollen und erstellen Sie eine Liste mit Fragen an den*die Ärzt*in über Ihre Diagnose, Ihre Prognose, Ihre Behandlung und über praktische Ratschläge, wie Sie mit seelischen oder körperlichen Problemen umgehen können. Bitten Sie den*die Fachärzt*in, Ihnen alle medizinischen Untersuchungsergebnisse und Befunde verständlich zu erklären. Warum sollten Sie sich nicht auch Notizen über die Antworten machen, damit Sie sich daran erinnern, was die Ärzt*innen gesagt haben? Bitten Sie die Ärzt*innen, Ihnen das, was Sie nicht verstanden haben, ausführlich zu erklären.
Je nach Wohnort kann Ihnen eine Pflegefachkraft oder ein*e Sozialarbeiter*in zugewiesen werden, an die Sie sich nach einem Termin zur Klärung der neuen Informationen oder offener Fragen wenden können. Besonders zu Beginn Ihres Lebens mit NET müssen Sie viele Informationen verarbeiten. Fragen fallen Ihnen womöglich erst ein, wenn Sie die neuen Erkenntnisse sacken lassen konnten.
Bei finanziellen Problemen können Sie sich immer an Ihre*n Ärzt*in oder die Pflegefachkraft wenden, die Sie dann an die entsprechende Stelle verweisen.
Häufig gestellte Fragen
Lesen Sie dazu auch den Abschnitt „Häufig gestellte Fragen (FAQ)“, in dem Sie die wichtigsten Antworten auf die Fragen finden, die Menschen über neuroendokrine Tumoren häufig stellen.
Sprechen Sie stets mit Ihrem*Ihrer Ärzt*in oder einem Mitglied Ihres NET-Teams über spezifische Fragen zu Ihrem Gesundheitszustand. Diese Antworten sollten die fachliche Beratung des*der Ärzt*in keineswegs ersetzen.
Ein Patient* spricht über das Leben mit NET:
„Ich habe es zu meiner Aufgabe gemacht, mehr Informationen über die Krankheit zu finden. Es wäre töricht zu sagen, dass ich nicht verängstigt war. Aber ich habe vom ersten Moment an nach vorn geschaut.„
* Bericht eines Patienten, der an einer anonymen Befragung teilnahm, die 2015 in fünf Ländern durchgeführt wurde.
Tipps, wie man mehr Informationen über neuroendokrine Tumoren erhält:
- Suchen Sie nach einem*einer auf neuroendokrine Tumoren spezialisierten Ärzt*in oder nach einem NET-Zentrum in Ihrem Land, indem Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen für Patient*innen aufnehmen oder in einer Online-Datenbank für medizinische Expert*innen suchen.
- Abonnieren Sie regelmäßige Newsletter dieser Gruppen per E-Mail.
- Suchen Sie Informationen über jüngste klinische Studien für neue Therapien gegen NET.
- Suchen Sie nach jährlichen Patient*innenkonferenzen, Treffen oder Informationsveranstaltungen über neuroendokrine Tumoren.
- Schauen Sie sich erneut das Glossar auf dieser Internetseite an, um Begriffe zu verstehen, die bei der medizinischen Betreuung und der Therapie von neuroendokrinen Tumoren verwendet werden.
Bei der Erstellung der Informationen in diesem Abschnitt wurden mehrere Quellen verwendet, wie zum Beispiel:
- International Rare Cancers Initiative website Accessed August 2016
- Rare Cancers Europe website Accessed August 2016
- Cancer Research UK. Letzter Zugriff im November 2020.
- Halperin DM, Shen C, Dasari A, et al. Frequency of carcinoid syndrome at diagnosis. Lancet Oncol. 2017;18(4):525-34.
- Lawrence B, et al. Endocrinol Metab Clin North Am. 2011;40(1):1-18.
- Neuroendocrine Cancer UK. Letzter Zugriff im November 2020.
- Rare Cancers Europe. Letzter Zugriff im November 2020.
- Ra JH, Raper SE. Small bowel. In: Atluri P, et al, eds. The Surgical Review: An Integrated Basic and Clinical Science Study Guide. Philadelphia, PA: Lippincott Williams and Wilkins; 2005:Kap. 13.
- Shen C, et al. Frequency of carcinoid syndrome at diagnosis. Lancet Oncol. 2017;18(4):525–34.
- US National Cancer Institute. Letzter Zugriff im November 2020.
