Patient*innenberichte
Auch wenn die Diagnose neuroendokriner Tumoren (NET) bzw. neuroendokrine Neoplasien (NEN) und der Alltag mit dieser Erkrankung manchmal sehr beängstigend sein können, sind Sie nicht allein.
Hier können Sie sich Berichte von Patient*innen anhören oder durchlesen, um zu erfahren, auf welche Weise andere Menschen ihr Leben mit NET bewältigen.
Übersicht unserer Patient*innenberichte
Auch wenn die Diagnose neuroendokriner Tumoren (NET) bzw. neuroendokrine Neoplasien (NEN) und der Alltag mit dieser Erkrankung manchmal sehr beängstigend sein können, sind Sie nicht allein. Hier können Sie sich Berichte von Patient*innen anhören oder lesen, um zu erfahren, auf welche Weise andere Menschen ihr Leben mit NET bewältigen.
Ronny
Die Geschichte zu meiner Diagnose ist vollkommen ungewöhnlich. Ich gehe jährlich in eine Asthmaklinik. Ich hatte schon immer leichtes Asthma und einmal im Jahr begebe ich mich also in diese Klinik. Ich kenne die Krankenschwester und jedes Jahr spreche ich mit ihr über ein paar Tests. Wir sprechen auch darüber, „wie es uns beiden geht“ und „wohin uns die nächste Urlaubsreise führt“. Und am Ende fragt sie, ob es noch etwas gibt.
Helen
Ich hatte bereits seit vielen Jahren Symptome, ohne jemals an neuroendokrinen Krebs zu denken, da ich noch nie etwas von dieser Krankheit gehört hatte. Ich ging zum Arzt, denn ich habe immer sehr auf meine ärztlichen Untersuchungen geachtet, weil ich Probleme mit der Schilddrüse hatte, die vielleicht eine Erklärung für die Hautrötungen und das Schwitzen hätten sein können. Zudem hatte ich auch Nierenprobleme, die die Schmerzen in meiner Seite erklärt hätten.
Sonia
Bevor ich die Diagnose NET bekam, war ich immer sehr müde. Deshalb bin ich letztendlich zum Arzt gegangen. Meine Ärztin machte einen Bluttest und führte eine Ultraschalluntersuchung durch und sagte mir dann, da wäre etwas in meiner Leber. Sie bat mich, zu einem anderen Arzt zu gehen. Dieser Arzt führte dann eine MRT durch und stellte dabei ebenfalls etwas in meiner Leber fest. Daraufhin wurde eine Biopsie gemacht, und der Arzt teilte mir mit, dass es sich um neuroendokrinen Krebs handeln würde.
Alexandra
Bei mir hat alles damit angefangen, dass ich nachts sehr oft Bauchkrämpfe hatte, mich morgens nach dem Aufstehen dann zuerst übergeben musste und danach heftigen Durchfall bekam. Das war so schlimm, dass ich nicht zur Arbeit gehen konnte. Ich hatte diese Symptomatik dann immer so ein, zwei Tage, dafür hatte ich dann im Jahr zwei, drei Monate Ruhe und dann fing das Ganze von vorne an.
Hans-Joachim
Es waren unspezifische Symptome. Ich hatte ab und an wässrige Durchfälle, aber dann denkt man sich ja zunächst nicht viel dabei. Der Zufallsbefund kam dadurch, dass mein Urologe bei einer Routine-Untersuchung Blut im Stuhl fand. Nach weiteren Untersuchungen hat man den neuroendokrinen Tumor im Dünndarm entdeckt.
Zunächst war das natürlich ein absoluter Schock. Wenn man Krebs hört, verfällt man in Schockstarre. Zum Thema „Neuroendokrine Tumore“ wurde ich zunächst überhaupt nicht aufgeklärt.
Robert
Bis zu meiner NET-Diagnose habe ich mich für einen Mann mittleren Alters gehalten, der sich insgesamt recht fit hält. Die Erkrankung hat meinen Lebenstakt ganz schön verändert.
Bei meinen ersten Symptomen dachte ich noch, ich hätte was mit dem Magen. Ich hatte diese schrecklichen Darmprobleme und erfuhr außerdem, dass ich Typ-2-Diabetiker bin. Das hat mich zunächst nicht sehr beunruhigt und ich ließ mich von einem Kolorektalchirurgen untersuchen. Ich dachte, das passiert eben, wenn man älter wird und dass ich damit jetzt klarkommen muss.
Jennifer
Das erste und tatsächlich mein einziges wirkliches Symptom hatte ich in einem Eurostar-Zug auf dem Weg in den Skiurlaub. Ich hatte plötzlich ein komplett heißes Gesicht – das wird als Rötung oder Flush bezeichnet – und das blieb auch während des gesamten Skiurlaubs.
Ich hab mich aber nicht groß drum gekümmert, weil es ja kalt war; das war zwar etwas seltsam, verschwand aber schließlich wieder komplett, bevor ich wieder zuhause war. Dummerweise habe ich keine Fotos gemacht, was wohl nicht so gut war.