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Ronny, NET-Patient

„Nach der Diagnose musst du es anderen erzählen, du kannst so etwas nicht in dich hineinfressen. Das war eines der schwierigsten Dinge, die ich jemals tun musste.“

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Das Gespräch mit der Familie und Freund*innen

Es liegt an Ihnen, wann Sie mit Ihrer Familie und Freund*innen über Ihre Diagnose sprechen. Ihre Hoffnungen und Gefühle und die medizinischen Ergebnisse mit anderen zu teilen, kann Ihnen Ihre Last erleichtern.

Denken Sie zunächst darüber nach, wie viel Sie mit anderen teilen wollen. Sie müssen vielleicht kurz erklären, welche Art von neuroendokrinem Tumor Sie haben, welche Therapie Sie benötigen und wie Ihre langfristigen Aussichten oder die Prognose aussehen.

In der Regel spricht man zuerst mit dem*der Partner*in darüber, bevor man es der restlichen Familie oder engen Freund*innen erzählt. Wichtig ist es auch, es Ihren Kindern zu erzählen, damit sie es verstehen können.

Wenn Sie mit anderen sprechen, sollten Sie eventuell die aufkommenden Fragen aufschreiben, die Sie dann mit Ihrem*Ihrer Ärzt*in oder mit Ihrem multidisziplinären Team besprechen können. Hier finden Sie Tipps zum Arztgespräch.

Eventuell fühlen Sie sich auch wohler, mit einem oder zwei engen Freund*innen entweder unter vier Augen oder am Telefon darüber zu sprechen, doch kann es ermüdend sein, anderen am Telefon so viele Informationen zu geben. Bitten Sie daher eine*n Freund*in, die Krankheit zu erklären, wenn Sie mit engen Familienangehörigen nicht darüber sprechen wollen.

Da wir in einer modernen Zeit leben, können Sie Ihre Gedanken mit einer Gruppe von engen Familienangehörigen oder Freund*innen teilen, die nicht in Ihrer Nähe wohnen. Sie können über soziale Netzwerke mit ihnen in Verbindung bleiben, indem Sie eine private Facebook-Gruppe erstellen, einen Chat auf Ihrem Smartphone wie WhatsApp nutzen und sie jede Woche anrufen, ihnen eine E-Mail oder einen Brief schreiben, um sie wissen zu lassen, wie es Ihnen geht.

Hier einige Tipps, wie Sie anderen von Ihrer Krankheit erzählen können

  • Überlegen Sie sich die wichtigsten Aspekte, die Sie mit anderen Menschen teilen möchten.
  • Erzählen Sie davon, wenn Sie sich bereit dazu fühlen.
  • Seien Sie auf Fragen vorbereitet, doch müssen Sie nicht auf alle antworten.
  • Setzen Sie Grenzen. Sie müssen die Einzelheiten über Ihre Diagnose nicht jedem erzählen.
  • Bitten Sie eine*n enge*n Freund*in oder eine*n Angehörige*n, Ihnen dabei zu helfen, mit anderen Menschen zu sprechen.

Helfen Sie Ihren Freund*innen dabei, sich darauf einzustellen

Womöglich suchen auch Ihre Freund*innen nach einem angemessenen Weg, mit Ihnen über die Diagnose und darüber zu sprechen, wie Sie auf lange Sicht mit dem Krebs leben werden. Unter Umständen möchten sie beim Umgang mit Ihnen geleitet werden. Sagen Sie Ihren Freund*innen, wie Sie Ihnen helfen können. Dadurch geben Sie ihnen die Möglichkeit, Ihre Gefühle zu verstehen und mehr über Ihre Bedürfnisse zu erfahren.

Erzählen Sie ihnen zum Beispiel von dieser Internetseite, falls sie mehr über NET erfahren möchten, oder lenken Sie ihr Interesse auf andere Informationen, die sie lesen können.

Wenn andere Menschen nicht mit Ihrer Diagnose umgehen können

Manche Menschen können mit dem, was Sie Ihnen über die Diagnose NET erzählen, nicht umgehen oder es nicht verstehen. Sie fühlen sich unter Umständen unwohl dabei, über Ihre Erkrankung zu sprechen, und entscheiden sich vielleicht, Ihnen aus dem Weg zu gehen, um nicht darüber sprechen zu müssen.

Lassen Sie sich nicht durch solche Reaktionen entmutigen, denn nicht jedem gelingt es, offen über Krebs zu sprechen. Manche Menschen können aufgrund eigener Erfahrungen oder Gefühlen nicht zuhören; das hat nichts mit Ihnen zu tun und sollte nicht zu Ihrem Problem werden.

In manchen Fällen sind solche Menschen nicht dazu geeignet, über dieses Thema zu sprechen. Wenden Sie sich an andere Freund*innen oder Angehörige, die damit besser umgehen können.

Menschen, die zunächst nichts von Ihrer Diagnose wissen wollen, sind manchmal zu einem späteren Zeitpunkt zu einem Gespräch bereit. Seien Sie daher offen für Gespräche über NET, wenn sie sich bereit dazu fühlen.

Das Gespräch mit Kindern

Mit Ihren Kindern oder Enkelkindern offen und auf sensible Weise über Ihre Krankheit zu sprechen, kann von Nutzen sein. Viele Kinder im jungen Alter können spüren, wenn es ein Problem in der Familie gibt. Wenn sie spüren, dass etwas nicht in Ordnung ist, aber den Grund dafür nicht verstehen, vermuten sie womöglich das Schlimmste.

Seien Sie daher ehrlich zu Kindern und Teenagern und erklären Sie ihnen Ihren Zustand mit Worten, die sie begreifen können. Beim Gespräch mit kleinen Kindern können Sie Puppen oder Bilder verwenden. Sprechen Sie mit ihnen über alle gesundheitlichen Veränderungen und was diese für ihr tägliches Leben bedeuten. Die Reaktionen und Bedürfnisse hängen sehr vom Alter der Kinder ab.

Sonia spricht über das Leben mit NET:

“Mit meinen Kindern darüber zu sprechen und ihnen zu sagen, dass ich Krebs habe, war sehr schwer für mich, weil ich nicht viel über meinen neuroendokrinen Krebs wusste.”

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